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Anlässlich des internationalen PKU Tags am 28.06. haben wir uns etwas ganz besonderes für alle unsere Mitglieder ausgedacht: Ihr könnt eine Reise zur ESPKU, der europäischen PKU Konferenz, in Birmingham von 19.-22. Oktober 2023 gewinnen!
Dieses Gewinnspiel und diesen Gewinn in der Höhe von ca. 1.500 Euro können wir nur in Zusammenarbeit mit einem Partner für euch anbieten, daher großen Dank an die Danone Deutschland GmbH/Nutricia Metabolics.
Weiter Informationen findet ihr in unserem Newsletter -> Newsletter Juni 2023
Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer,
vielen Dank für eure Teilnahme und euer Interesse an der ÖGAST GV 2023.
Eine Zusammenfassung der GV findet ihr hier.
Die Fotos findet ihr in der Galerie.
Einen Bericht mit Fotos von Nutricia findet ihr unter https://www.nutricia-metabolics.de/news-events/eventgalerie/detail/oegast-generalversammlung-in-wien/
Auch unsere Expertinnen vom Reha-Zentrum in Usedom haben uns ihr Feedback zukommen lassen.
Das AKH Wien führt zum Thema „Stoffwechselkontrolle und Wohlbefinden bei Phenylketonurie: Machen Leitlinien einen Unterschied?“ eine Befragung von Patient*innen mit PKU ab 10 Jahren und Eltern von Kindern/Jugendlichen unter 18 Jahren durch.
Wir möchten euch bitten zahlreich daran teilzunehmen.
Nähere Informationen findet ihr in diesem Informationsblatt.
Das Projekt #backtoclinic der Medizinischen Universität Wien, von Fr. Dr. Miriam Hufgard-Leitner, MSc., versucht erwachsene PKU Betroffene zu finden, die keine Diät halten. Unter folgenden Links findet ihr weiter Informationen zum Projekt:
Artikel der orf.at Wissenschaftsredaktion oder auf der Tonspur im Ö1 Mittagsjournal
Wir als ÖGAST werden unser Möglichstes tun, um das Projekt zu unterstützen und ersuchen auch um Mithilfe aller Mitglieder, um das Wissen um das Projekt zu verteilen.