PKU Selfmanagement

Erste Schritte - Bringen Sie Ihrem Kind die Grundlagen bei!

Christine M. Trahms, Diätologin an der PKU-Klinik in Seattle, Washington, hat eine zwanzigjährige Erfahrung, Kinder mit PKU zu erfolgreichen „Self-Managern“ auszubilden und hat darüber viel publiziert. Sie betont die Wichtigkeit eines positiven Zugangs zur Diäterziehung, der bereits in der frühen Kindheit beginnen sollte. „Da die körperliche und intellektuelle Entwicklung (Funktion) eng mit der Diätqualität und der Einnahme des Eiweißersatzmittels (Aminosäuremischung) zusammenhängt, müssen Kinder mit PKU die Verantwortung für ihre Diät mittragen.“

Wenn wir über PKU und deren erfolgreiche Behandlung sprechen, meinen wir eigentlich immer gute Blut-Phenylanalinwerte. Aber eine erfolgreiche PKU-Behandlung verlangt mehr. Vor allem, indem wir unseren Kindern in einer für sie verständlichen und erreichbaren Weise beibringen, mit dieser Diät selbst umzugehen. Dazu müssen wir ihnen rechtzeitig beibringen, Entscheidungen selbst zu treffen und die negativen Auswirkungen der PKU zu vermeiden. Wir müssen sie anleiten, selbst mit ihrer Stoffwechselstörung fertig zu werden und körperlich sowie geistig normal und gesund zu bleiben. Dieser Prozess umfasst auch eine „spätere Dankbarkeit“ für die Eltern, die Tag ein Tag aus alle Aspekte der Diät und Blutwerte beachten mussten, um gesunde und unabhängige Erwachsene großzuziehen.

Das Erreichen dieser Ziele ist eine Langzeit-Aufgabe für Eltern und Kinder, Die Kinder müssen in der Entwicklung ihrer Fähigkeiten im Zusammenhang mit PKU genauso geführt (angeleitet) werden, wie in allen anderen Aspekten ihres Lebens. Aber der freie Wille bzw. die Selbstbestimmung, die das Kind für eine erfolgreiche Behandlung entwickeln muss, ist sicherlich für viele andere Aspekte des Lebens von Vorteil.

Die Erziehung für eine erfolgreiche PKU-Behandlung umfasst weitaus mehr, als nur das Einlernen des PHE-Gehalts von Nahrungsmitteln, auch wenn dies ein wesentlicher Teil der Erziehung ist. Der Schweizer Psychologe Piaget hat Richtlinien für die geistige Entwicklung von Kindern aufgestellt. Seine Überzeugung ist, dass Lernen nur organisiert möglich ist und dass jedes Erlernen einer weiteren geistigen Fähigkeit auf bereits erlernten grundlegenden Fähigkeiten aufbaut. Diese Grundlagen sind direkt auf ein Erziehungsprogramm für Kinder mit PKU anwendbar und helfen bei der Ausbildung der Kinder als „Self-Manager“ und der Eltern als „Berater“.

Im ersten Teil dieser Serie sollen die ersten beiden Entwicklungsschritte nach Piaget behandelt werden, das „Sensorisch-Motorische Stadium“, in dem das Kind (lediglich) über seinen Körper mit der Umwelt in Kontakt treten kann und das „Prä-Operative Stadium“, in dem das Kind Begriffe von Größe, Form und Zahlen lernt.

 
 

Teil 1

Sensorisch-Motorisches Stadium (bis zum 2. Lebensjahr):

Säugling und Kleinkind erfahren die Welt über ihre Sinne: Geruch, Geschmack, Wärme und Berührung. Sie reagieren positiv, wenn ihre Grundbedürfnisse erfüllt werden. Da Hunger ein Grundbedürfnis ist, ist die Einführung der Eiweißzusätze PAM, PKU 1 etc. immer erfolgreich. Solange die Grundbedürfnisse des Kindes (so) leicht befriedigt werden können, kann sich die Familie einerseits leicht an das neue Mitglied und vor allem mit dem Gedanken an eine Stoffwechselstörung im Familienverband anpassen. Das ist auch gleichzeitig Zeit und Gelegenheit, um sich Gedanken über den eigenen Erziehungsstil zu machen, der die emotionale, körperliche und geistige Entwicklung und die Bedürfnisse des Kindes möglichst optimal unterstützt.

Eine der wichtigsten Aufgaben in der Entwicklung des Kleinstkindes ist die Entdeckung der eigenen Umgebung durch „Aktion“. Für das Kleinstkind bedeutet dies vor allem eine orale Aufgabe - alles wird in den Mund gesteckt. Dies ist die erste Gelegenheit für die Eltern, das Kind mit der Vielfalt von Gerüchen, Geschmack, Konsistenz und Farbe von Nahrungsmitteln vertraut zu machen.

In der weiteren Entwicklung müssen die Eltern dem Kind laufend beibringen, die richtige Auswahl aus vorgegebenen Nahrungsmitteln zu treffen. Hier müssen die Eltern genau darauf achten, dem Kind ganz klar zu lehren, welche Nahrungsmittel es essen darf und welche nicht. Eine Möglichkeit diese Entwicklung zu fördern ist, dem Kind laufend Nahrungsmittel zu zeigen, dieses zu benennen und gleich zu erklären, ob es für das Kind erlaubt ist oder nicht. Dabei eignen sich so einfache Erklärungen wie „ja - nein“ evtl. „grün - rot“ (Ampel), z.B. „das ist ein Apfel - das darfst du essen, das ist ein Ja-Essen!“ Um die Essenswahl beim Kind noch zu unterstützen, kann man dem Kind immer 2 oder 3 gleich gesunde Möglichkeiten anbieten, wie z.B: „Möchtest du lieber Erbsen oder Karotten zum Abendessen?“

Der allerwichtigste „Self-Management“-Grundsatz für das kleine PKU-Kind muss aber lauten: „Pulver (Aminosäuremischung) zuerst!“ - Bei vielen Dingen können Eltern mit ihren Kindern verhandeln, da aber das Eiweißpulver die wichtigste Nahrungsquelle des Kindes ist, darf es darüber keine Diskussion geben. Die Regel „Pulver zuerst!“, bevor dem Kind Nahrungsmittel angeboten werden, sollte im Kleinkindesalter beginnen und das weitere Leben eingehalten werden. Kleine Kinder, die das Pulver ablehnen, versuchen lediglich die Grenzen des ihnen Erlaubten, ihre eigene Unabhängigkeit auszuloten - der Geruch und der Geschmack des Pulvers selbst ist üblicherweise nicht das Problem.

Dieses Ausloten der Grenzen des Erlaubten, ihrer eigenen Unabhängigkeit, ist ein wichtiger Entwicklungsschritt jedes Kindes. Die Aufgabe der Eltern dabei ist lediglich, dem Kind diese Grundregel eindeutig klarzumachen und so dessen geistige Entwicklung zu fördern.

Die Entwicklung guter Ernährungsgewohnheiten bereits im Kleinkindesalter geht immer mit der Entwicklung von „Self-Management“-Fähigkeiten einher. Jüngste Untersuchungen fanden heraus, dass frühkindliche Erfahrungen sowohl die Vorliebe für bestimmte Nahrungsmittel aber auch die Gesamtmenge der Nahrungsaufnahme prägen. Die beiden Faktoren, die das Kind in der Nahrungsauswahl beeinflussen, sind Gewohnheit und Süße.

Die Gewöhnung an die Vielfalt der Nahrungsmittel ist eine Hauptaufgabe des Kindes aber auch der Eltern. Auch wenn das Kind ein neues Nahrungsmittel nicht immer gleich akzeptiert, sollte es doch immer vorhanden sein und laufend angeboten werden, damit es das Kind irgendwann annehmen kann. Die Eltern müssen das Kind weiters unterstützen, auch bei nichtsüßen Nahrungsmittel auf den Geschmack zu kommen. Die meisten Kinder werden Süßigkeiten immer sofort akzeptieren, die Aufgabe der Eltern besteht darin, dem Kind gleich interessante, aber nichtsüße Angebote zu machen.

Die Gesamtmenge an Nahrungsmittel, die ein Kind täglich zu sich nimmt, ist durch die Nahrungsmenge, die im angeboten wird, geprägt. Wenn ein Kind regelmäßig überfüttert oder zum Essen gezwungen wird, bzw. ihm immer nur hochkalorische Lebensmittel angeboten werden, wird das Kind keine eigenen Fähigkeit entwickeln können, dann aufzuhören, wenn es genug hat. Wenn das Kind aber durch das Eiweißpulver ausreichend versorgt wird, kann es Phe-arme Nahrungsmittel selbst auswählen, um seinen Hunger zu stillen. Auf diesem Weg lernt das Kind sowohl „nein, danke“ als auch „ich bin satt!“ sagen zu dürfen.

Die Vorliebe des Kindes für bestimmte Nahrungsmittel wird aber auch durch die Art geprägt, mit der ihm diese angeboten werden. Neue Lebensmittel werden üblicherweise rascher angenommen, wenn eine positive Interaktion mit Erwachsenen erfolgt. Das gemeinsame Essen der ganzen Familie (zumindest einmal am Tag) bietet eine sichere und angenehme Möglichkeit, neue Nahrungsmittel auszuprobieren. Aber bitter erinnern Sie sich: Zwang führt zur Ablehnung, nicht zum Probieren! Nahrungsmittel häufig, in kleinen Mengen und angenehmer Umgebung sowie mit positiver Interaktion anzubieten, ist der sicherste Weg, auch kleinen Kindern ein vielfältiges Nahrungsangebot schmackhaft zu machen.

Noch 2 Tipps für Kleinstkinder, die bereits feste Nahrung zu sich nehmen:

1)   Bieten Sie immer eine Vielfalt an Nahrungsmitteln, vor allem Obst, Gemüse und andere Phe-arme Produkte (Spezialgebäck und -Teigwaren) an. Denken Sie daran: Gewöhnung fördert die Akzeptanz.

2)   Bieten Sie bei allen Mahlzeiten auch sehr Phe-arme Nahrungsmittel an, damit das Kind seinen Appetit beherrschen lernt und sagen kann, wenn es satt ist.

 

Prä-Operationales Stadium (von 2 - 7 Jahren)

Kinder in dieser Altersstufe können viel stärker geistig miteinbezogen werden. Sie sind bereits soweit, dass sie Dinge (auch Nahrungsmittel) in Kategorien einteilen können, abschätzen können, ob etwas größer oder kleiner ist, aber auch Zahlen und sogar die Zeit zu verstehen beginnen.

Das wichtigste Lernziel für Kinder in dieser Altersstufe ist die Fortsetzung der Einteilung in „Ja- und Nein-Essen“. Für ihr eigenes Selbstvertrauen und ihre eigene Sicherheit müssen sie lernen, Nahrungsmittel gedanklich in diese beiden Kategorien einzuteilen. Viele Kinderbücher und Zeitschriften sind voll mit bunten Bildern von Nahrungsmitteln, an Hand derer wir mit unseren Kindern diese Einteilung üben können.

Wenn Kinder sich gedanklich weiterentwickelt haben, sollte der Begriff des „wie viel!“ eingeführt werden. Nahrungsmengen, die leicht gezählt werden können sollen in Mangen angeboten werden, die „immer o.k. sind“, (z.B. 5 Pommes, 10 Rosinen etc.) Das Kind sollte angehalten werden, diese Dinge selbst zu zählen und in ein eigenes Gefäß bzw. auf einen Teller zu geben. Laufende Zählübungen sind sicher notwendig, können aber als Spiel verpackt auch dem Kind Spaß machen.

„Wie schwer“ ist für ein Kind viel schwieriger nachzuvollziehen als „Wie viele“. Erst ab dem 4. bis 5. Lebensjahr ist das Kind üblicherweise so weit, die Verwendung einer Waage dabei sehr anschaulich. Eine selbst gemachte Tabelle mit häufig gegessenen Nahrungsmitteln und deren Gewicht in Gramm ist dabei eine sehr anschauliche Hilfe. Während das Kind den Umgang mit der Waage lernt, entwickelt es Vertrauen, Mengen exakt zu bestimmen.

Bereits kleine Kinder können bei der Zubereitung ihres Eiweißpulvers mithelfen. Das Pulver selbst abwiegen zu lernen, ist eine wichtige „Self-Management“-Fähigkeit. Anfänglich kann das Kind eine aufgemalte Markierung auf der Waage verwenden, wenn es dann älter wird, sollte es die genauen Gewichtsangaben seiner Pulvermenge beherrschen.

Die tägliche Aufstellung der eingenommenen Nahrungsmittel ist ein wichtiges Hilfsmittel im Management der PKU-Diät, sowohl für das Kind als auch für dessen Eltern. Das Kind muss durch das Vorbild der Eltern verstehen lernen, dass „jeder Tag wichtig ist“ und alle eingenommenen Nahrungsmittel eingetragen werden müssen. Bereits das kleinste Kind kann z.B. ein Abziehbild nach erfolgreichem Diättag am Ende der Seite aufkleben. Einem etwas älteren Kind sollte man nach Einnahme des Pulvers erlauben, selbst alles oder zumindest die Namen des Gegessenen aufzuschreiben, während man selbst die Zahlen einfügt.

Zusammenfassung:

Das Erlernen der PKU-Diät muss auf die Entwicklungsstufe des Kindes abgestimmt sein!

Effektives Lernen bedeutet sowohl für Kinder als auch für Eltern „Ein Schritt nach dem anderen!“

Je stärker ein Kind in die Entscheidungen und Aktivitäten seiner Diät einbezogen wird desto größer ist seine Bereitwilligkeit, die Diät einzuhalten.

Die wichtigsten Wege, eine solche Bereitwilligkeit zur Diät zu erzielen sind:

1)   Klare Richtlinien ausgeben und Verhalten „ohne Diskussion“ vorgeben (Einnahme des Pulvers)

2)   Dem Kind vernünftige Alternativen zur Auswahl anbieten (z.B. Banane oder Pfirsich)

 

Die meisten der erwachsenen diätpflichtigen Patienten unserer Klinik, die ihre Diät optimal einhalten, wurden bereits in sehr früher Kindheit in Entscheidungen über ihre Diät eingebunden.

Für kleine Kinder ist das Lernen am effektivsten, wenn es Aktivität und greifbare Objekte beinhaltet. Mischen, Schneiden, Rühren und Nahrungsmittel zählen sind grundlegende Aktivitäten, die das Erlernen von „Self-Management“-Fähigkeiten erleichtern und unterstützen.

Lernen ist die Aufgabe bereits kleiner Kinder. Aufgabe der Eltern ist es, für optimale Möglichkeiten und Unterstützung beim Lernen zu sorgen. Denken Sie immer daran, dass Lernen über PKU Teil der täglichen Interaktion mit ihrem Kind sein soll und Spaß machen kann.

 

Alter

Niveau

Lernziel | Beginn

2 - 3

Kleinkind

Unterscheidung Ja / Nein-Essen

3 - 4

Kleinkind

Mengen zählen „wie viele“, „Pulver zuerst“

4 - 5

Kindergarten

Mengen selbst wiegen - „wie schwer“

5 - 6

Kindergarten

Pulvermischung unter Anleitung zubereiten

Essen regelmäßig selbst wiegen

6 - 7

1. + 2. Klasse VS

Essen selbst ins Tagesprotokoll eintragen

zitiert nach PKU-News 3/1991 - Übersetzung von E + P Barton

 
 
 

Teil 2

Entwicklung der „Self-Management Fähigkeiten“ bei Schulkindern

Solange ein diätpflichtiges Kind noch sehr klein ist, empfinden manche Eltern die Handhabung der Diät noch als einfach. Die Umwelt des Kleinkindes wird genau kontrolliert - und die Eltern haben immer die Möglichkeit, dem Kind seine entsprechende Nahrung zu geben un die genaue Einhaltung der Diät zu überwachen.

Wenn das Kind aber in die Schule kommt und aus dem engen Familienrahmen ausbricht, wird die elterliche Einflussnahme auf Wahl der Nahrung und das Essverhalten des Kindes deutlich verringert.

Das Kind muss auf die Herausforderungen seiner zunehmenden Freiheit und der zunehmenden Einflüsse von außen vorbereitet sein. Die wichtigste Aufgabe der Eltern ist es daher, das Kind schon rechtzeitig mit dem nötigen Wissen auszustatten und es mit den Fähigkeiten vertraut zu machen, mit zunehmendem Alter auch selbständig mit der Diät zurechtzukommen. Um dieses Ziel erreichen zu können, müssen die Lernziele der Kinder ihrem Entwicklungsstadium entsprechen.

Im Volksschulalter (6. - 10. Lebensjahr) lernt das Kind Beziehungen und Variable verstehen: Kopfrechen, Messen und Analysieren und entwickelt logisches Denken und vernünftiges Handeln.

Das „junge Volksschulkind“ ist aber eigentlich noch ein „altes Vorschulkind“, das schrittweise Führung und elterliche Einflussnahme bei der Entwicklung seiner Fähigkeiten benötigt.

Das „ältere Volksschulkind“ dagegen wird zunehmend unabhängig von seinen Eltern und muss sich stärker auf sich selbst verlassen können. In der weiteren Entwicklung wird das Kind reifer und immer weniger ich-bezogen.

Kinder in dieser Entwicklungsphase sind oft ganz versessen darauf, ihre Fähigkeiten in Schreiben und Rechnen vorführen zu können. Diese Kinder lernen am besten, wenn Lerninhalte auf bereits Gelerntem aufbauen. Das heißt, die Lernziele müssen die Fähigkeit, Gelerntes abzurufen und auszuführen ebenso fördern, wie neue Informationen vermitteln. Rollenspiele sind in diesem Alter die geeignetste Möglichkeit, um mit einem Kind zu üben, wie es sich in verschiedenen Situationen verhalten könnte. Außerdem ist es von großer Bedeutung, Kinder in die täglichen Diätführung aktiv einzubeziehen.

Kochen mit jungen Volksschulkindern ist ein wichtiger Teil im Training ihrer eigenen Versorgung. In der praktischen Anwendung werden beim Kochen alle geistigen Fähigkeiten des Kindes angesprochen und verstärkt. Kinder mit PKU haben natürlich einen größeren Bedarf, diese Fähigkeiten für ihre tägliche, möglichst selbstständige Diätführung zu vervollkommnen als nicht-diätpflichtige Kinder.

Ziele für das Kochen mit jungen Volksschulkindern:

-  Spaß haben und gleichzeitig das Selbstvertrauen und die Selbsteinschätzung des Kindes heben

-  kognitives und soziales Lernen unterstützen

-  praktisches Lernen über die Rolle der Nahrungsmittel bei der Ernährung und Diätführung

-  richtige Verwendung von Küchenutensilien lernen

-  Nahrungsmittel wiegen und messen lernen

-  Anweisungen folgen lernen

-  mit anderen Kindern / Erwachsenen gemeinsam arbeiten lernen.

Die persönliche Weiterentwicklung eines Volksschulkindes kann die Self-Management Fähigkeiten für PKU stören, aber auch positiv verstärken. Jedes Kind in diesem Alter muss sich intellektuell „strecken“, Regeln testen, eigenständige Entscheidungen treffen und erproben, wie es verschiedene Dinge machen kann. Das Testen der „Diätregeln“ kann Teil dieser Entwicklung sein. Die Eltern müssen ihr Kind dabei gleichzeitig vor Schaden schützen und ihm aber doch gleichzeitig die Freiheit lassen, seine Grenzen auszuprobieren. In dem man das Kind in die tägliche Diätführung stark miteinbezieht, hat es so die Möglichkeit, eigene Vorschläge (Menüerstellung, wie und wann wird die Aminosäuremischung eingenommen) einzubringen.

Jetzt ist die Zeit, wo Kinder Phantasie und Realität zu trennen lernen und ihre eigenen Werte entwickeln. Als Eltern müssen wir unserem Kind zuhören und ihm erlauben, eigenständig zu denken. Wir müssen unserem Kind aber auch unsere Wertvorstellungen und die Familienregeln nahebringen, die nicht zu diskutieren sind. Das wird dem Kind helfen, unabhängig zu werden und auf sich selbst zu schauen.

Klare Familienregeln sind für alle Kinder wichtig. Das Volksschulkind, das einen Sinn für sein Selbst und seine persönliche Freiheit zu entwickeln beginnt, muss besonders über die Grenzen seines Verhaltens Bescheid wissen und dafür Richtlinien haben. Kinder, die die Familienregeln kennen, haben klare Richtlinien für ihr Verhalten und können entsprechend reagieren (z.B. „in unserer Familie wird die AS-Mischung vor dem Essen getrunken“ - „in unserer Familie entscheiden wir, was wir bestellen werden, bevor wir ins Restaurant gehen“).

Kinder lernen am besten, wenn sie aktiv in den Lernprozess eingebunden werden. Rollenspiele über Situationen, die ihnen in ihrem neuen weiteren Umfeld der Schule etc. begegnen können, helfen ihnen, sich auf die richtigen Entscheidungen und Antworten vorzubereiten.

Kleinere Kinder fühlen sich zumeist wohler und sicherer, wenn sie die Antworten auf mögliche Fragen und Situationen geübt haben, noch bevor diese eintreten. Wenn Kinder schon solchen Situationen ausgesetzt waren, können ihnen Rollenspiele für das nächste Mal das nötige Selbstvertrauen geben.

Rollenspielsituationen für kleine Kinder:

Rollenspiele sind für kleinere Volksschulkinder und deren Eltern geeignete Übungen, um Antworten auf Situationen und Fragen, die häufig kommen, zu üben. Einige dieser Fragen und Situationen:

-  Was ist PKU überhaupt?

-  Spezialdiät? Warum eine Diät? Du brauchst ja gar nicht abzunehmen, du bist ja nicht zu dick!

-  Du trinkst dieses furchtbare Zeug? Wie hältst du das nur aus?

-  Hier, da hast du einen Schokoladepudding, den habe ich gerade gemacht!

-  Was, du darfst keine Kindermilchschnitte essen?

-  Da ist nur ganz wenig Käse, Wurst, etc. drin. Das wird schon nichts machen!

Die Antworten, die das Kind einübt, sollen kurz und verständlich sein. Antworten, die die Neugier befriedigen, ohne eine Seite in Verlegenheit zu bringen. Eltern können Vorschläge machen, sollen die Antworten aber am besten gemeinsam mit ihrem Kind erarbeiten. Für etwas ältere Kinder müssen die Rollenspiele gar nicht mehr inszeniert werden, sie können sich die Szenen bereits vorstellen und sich die für sie passende Antwort überlegen.

Rollenspielsituationen für größere Kinder:

Kinder aus der PKU-Klinik in Seattle haben folgende Situationen als typisch und häufig genannt. Was würdest du sagen oder tun, wenn:

-  du übernachtest bei einem Freund/Freundin. Nach dem Abendessen wollen alle noch in den Eissalon nebenan gehen.

-  Beim Mittagessen in der Schule möchte ein Freund sein Käsebrot gegen dein Spezialbrot tauschen.

Ältere Volksschulkinder können bereits komplexere und schwierigere soziale Situationen verstehen. Kinder aus unserer PKU-Klinik haben folgende Situationen als typisch und häufig genannt:

-  Dein Vater kommt nach einer Geschäftsreise heim und will die ganze Familie ins Restaurant einladen. Dein großer Bruder ruft gleich „Pizza! Pizza!“ Dein Vater fragt dich, wohin du gehen möchtest. Was wirst du sagen?

-  Nach dem Fußballspiel lädt euch euer Trainer in eine Konditorei auf ein Tortenessen ein. Was sagst du deinen Eltern? Was wirst du dir bestellen?

-  Du bist allein zu Besuch bei einer Tante, die sehr gerne bäckt. Sie hat ganz tolle Bäckereien für dich gemacht. Auf deine Frage, ob du das essen darfst, sagt sie: „Das habe ich nach einem ganz neuen Rezept aus einer Illustrierten gemacht und einfach die Nüsse weggelassen.“ Was machst du, ohne sie zu kränken?

-  Du darfst mit deiner Klasse eine Woche auf Schullandwoche fahren. Deine Eltern haben deine Diät mit deinen Lehrern und dem Koch besprochen. Deine Mutter hat mit dir deinen Speiseplan besprochen. Du bist zuversichtlich, dass diese Woche toll wird. Aber deine Eltern fürchten, dass es Probleme mit deiner Diät geben wird, dass du nicht mehr wissen wirst, wie viel du noch essen darfst und dass du schlechte Blutwerte haben wirst. Wie kannst du deine Eltern überzeugen, dass du für dich selbst verantwortlich sein kannst?

Rollenspiele und Diskussionen können Kindern helfen, in verschiedenen Situationen sicher und selbstbewusst aufzutreten.

Zusammenfassung:

Das Hauptziel für Kinder im Volksschulalter ist Unabhängigkeit. Es ist die Aufgabe des Kindes, zu einer eigenständigen und unabhängigen Persönlichkeit mit starkem Selbstbewusstsein heranzuwachsen und heranzureifen.

Ein Kind mit unreifer oder ungesunder Einstellung zu seiner Stoffwechselstörung empfindet PKU als negative Kraft in seinem Leben. Es empfindet, dass ihm die Stoffwechselstörung viele Möglichkeiten raubt und dass die Diät alle seine Aktivitäten bestimmt.

Ein Kind, das eine reife und gesunde Einstellung zu PKU entwickelt hat, sieht diese Stoffwechselstörung als Teil seiner selbst, so wie es groß oder klein ist, blonde oder schwarze Haare hat. Dieses Kind sieht die Diät einfach als Aufgabe an, die getan werden muss. Stoffwechselstörung und Diät sind Teil seines Lebens, eines Lebens, das ihm alle Möglichkeiten offen lässt.

zitiert nach PKU-News 4/1992 - Übersetzung von E + P Barton

 
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OEGAST GV 2014 - Programm

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