Alles begann am 29. Mai 1985. Da wurde unser Sohn Benjamin Timon geboren. Es war alles so einfach. Die Geburt - ein tolles Ereignis, besonders für mich, da ich irgendwie das Gefühl hatte, aktiv mitzuhelfen.

Die Ernüchterung folgte nach wenigen Tagen, als wir vom AKH in Wien die Nachricht über die Phenylketonurie unseres Sohnes bekamen. Aber diese schreckliche Zeit der Diäteinstellung, mit wochenlangen Aufenthalten des Babys in der Klinik ging auch vorüber und wir konnten recht bald mit der anspruchsvollen Diät verantwortlich umgehen. Vieles war noch wesentlich umständlicher als heute - die internationalen Bemühungen auf diesem Sektor haben sich für unsere Kinder wahrlich ausgezahlt. Die Arbeit der nationalen PKU-Eltern|Patientenvereine und der E.S.PKU als Mediator zwischen Medizinern, Diätologen und der Industrie einerseits und den Patienten und Eltern andererseits war von allem Anfang an erfolgreich, sehr wichtig und wird es hoffentlich auch weiter sein.

Die Ögast wurde am 29.04.1989 von einigen sehr engagierten Familien als „Österreichische Interessensvertretung für Kinder mit Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen“ gegründet. Details dazu in den Ausführungen von Andrea Hammerschmidt, die von Anfang an dabei war.

Ich durfte ab 05.06.1993 als Obmann der Ögast die Verantwortung für den österreichischen PKU-Verein übernehmen. Bis zum 23.04.2005. Zusätzlich habe ich in der E.S.PKU ab 1990 als österr. Delegierter und ab 1995 auch als Kassier die Verantwortung  übernommen und die Finanzen mit ausgeglichenem Erfolg bis Oktober 2008 betreut.

Mir war in den vielen Jahren der Arbeit für PKUs in Österreich und Europa die internationale Zusammenarbeit, der Austausch von Erfahrungen und Produkte über die Landesgrenzen hinaus und vor allem das Kennenlernen anderer Behandlungsmethoden - sprich der Umgang der betreuenden Ärzte und Diätologen mit den Kindern, Eltern und erwachsenen PKUs - besonders wichtig.

Auch sehe ich jetzt bei meinem erwachsenen Sohn, der selbstständig lebt, sehr viel alleine unterwegs ist, wie hilfreich diese PKU-Kontakte in anderen Ländern sind. Schon mit 18 Jahren, gleich nach seiner Matura wurde er von Sarah Foster, die ich schon von vielen E.S.PKU-Jahresversammlungen sehr gut kannte, zu einem PKU-Treffen nach Boston, USA eingeladen. Im Anschluss an diesen PKU-Kongress für junge Erwachsene mit PKU wurde ein Camp unter Leitung des PKU-Centers veranstaltet. Rafting, Klettern und andere sportliche Aktivitäten standen auf dem Programm. Immer mit toller PKU-Diät. Die 10 Tage waren für ihn ein unvergessliches Erlebnis. Sie haben ihm auch vorgeführt, dass es mit entsprechender Planung durchaus möglich ist, nahezu überallhin zu reisen.

Wir waren ja schon vor der Geburt unseres Sohnes begeisterte Wohnmobilisten und Camper. Das hat sich bei der PKU von Timon als Segen herausgestellt. In unserem Reisemobil hatten wir immer genug Stauraum für seine Spezial-Nahrungsmittel und in Italien, Frankreich, England oder den Niederlanden haben wir noch lokale ewa. Spezialitäten kennen gelernt. Das hat Timon natürlich besonders gefallen.

Alles in Allem waren die Jahre der intensiven Beschäftigung mit den Wünschen und Anliegen der PKU-Betroffenen - Familien, Kindern und heranwachsenden Jugendlichen - ein erfüllendes und wichtiges Erlebnis für mich und meine Familie. Wir haben viele Freunde gewonnen und freuen uns sehr auf ein Wiedersehen mit ihnen bei den anregenden Ögast Treffen anlässlich der jährlichen Generalversammlung.

Beim Stöbern in den alten Ögast Informationsblättern bin ich auf einen interessanten und wie ich finde nach wie vor gültigen Beitrag von Christine M Trahms, Diätologin an der PKU-Klinik in Seattle, Washington, USA, gestoßen. Den möchte ich Ihnen nicht vorenthalten: Self-Management Fähigkeiten - Der Schlüssel zur erfolgreichen PKU-Behandlung.

Roger F. Schaffer (ÖGAST Obmann 1993-2005)

 

Ein langer Weg liegt seit der Vereinsgründung im Jahr 1986 hinter mir.

Als meine Familie und ich im Jahr 1986 mit der Diagnose PKU bei unserem Erstgeborenen Gregor konfrontiert wurden, war in den ersten Tagen außer großen Sorgen und Verwirrtheit in unseren Köpfen nicht viel Platz für anderen Gedanken.

Nach einem Erstgespräch mit Frau OA Dr. Scheibenreiter wurden uns die schlimmsten Befürchtungen genommen- was blieb war aber die Ungewissheit, ob das, was uns da erzählt wird, auch wirklich stimmt. Unser Gregor entwickelte sich zwar prächtig, ein anderes Kind mit PKU bekamen wir aber nie vorgestellt. Als Gregor 10 Monate alt war, beschloss ich zu der Generalversammlung der Deutschen PKU Vereinigung nach Heidelberg zu fahren. Dort endlich hatte ich Gelegenheit andere Kinder und deren Eltern sowie bereits Erwachsene  mit PKU kennen zu lernen. Mir fiel ein Stein vom Herzen, als ich sah wie prächtig die Diät funktionierte. Ich lernte auch viele Speziallebensmittel kennen, die es damals in Österreich noch nicht zu kaufen gab. Meine Neugierde wurde geweckt und mit einem Koffer voller Lebensmittel, Rezepten und guter Ratschläge ging es zurück nach Wien. Gregor wurde in Folge  zum Opfer meiner ungebremsten Kochwut und ein williger Verkoster meiner neuen Kreationen. Das Einzige was mich wirklich störte war, dass ich in Wien keine betroffenen Eltern kannte mit denen ich mich austauschen konnte. In einer Zeit lange vor dem Siegeszug des Internets, war ich angewiesen Briefe hin und her zu schicken oder teure Auslandstelefonate zu führen.

Endlich im Jahr 1988 begann sich auf Initiative des AKH ein Kreis von Eltern zu bilden, der ernsthaft die Gründung einer Österreichischen Elternvertretung überlegte.

Im Jahr 1989 gab es dann endlich die erste Generalversammlung und damit offizielle Gründung der ÖGAST. Unsere ärgsten Geldnöte wurden uns von der Generali/Erste Allgemeine Versicherung durch eine Spende von 10.000 Schillingen genommen. Herr Dr. Barton wurde unser Obmann, Frau Lenz unser Kassier, Frau Hatzenpichler unser Bundesländerbeirat und ich übernahm das Sekretariat. 

Bald begann eine rege Vereinstätigkeit. Ein PKU Heuriger wurde organisiert, es gab Treffen in der  Steiermark und in Kärnten und Frau Kögele stellte uns ihre Küche für unseren ersten Kekse Backkurs zur Verfügung. Bald erschien auch in regelmäßigen Abständen unsere Vereinszeitschrift. Die Zahl unserer Mitglieder wuchs und Gregor hat unter den PKU Kindern viele neue Freunde gefunden. Ich genoss es zu beinahe jeder Tages- und Nachtzeit und vor allem an den Wochenenden  (an denen  Kinder ja besonders gerne krank werden oder die Spezialnahrung verweigern) einen  kompetenten Ansprechpartner in meiner Nähe zu haben, mit dem ich, für das betreuende Personal am AKH oft belanglose, Themen stundenlang zerpflücken konnte.

Ab 1992 haben mein Vater und ich uns der Gestaltung der Vereinszeitung gewidmet und ich habe begonnen eine Lebensmittelliste für Österreich zu erstellen die von  nun an jährlich aktualisiert wurde.

1992 fand dann leider auch der Krieg in Bosnien statt.  Die ÖGAST konnten mit Unterstützung von Care, zahlreichen Spendern und den Firmen Petrik, Grimm und Hammermühle für 33 bosnische  Familien Hilfspakete bereitstellen.

1993 hat Herr Schaffer den Vorsitz in der ÖGAST übernommen. Mit Familie Schaffer verbindet uns nun schon seit vielen Jahren eine Freundschaft und ohne die tatkräftige Unterstützung von Roger, der nach der Geburt meines zweiten Sohnes 1995 mehr und mehr zu seinen eigentlichen Aufgaben als Vorstand auch noch meine Agenden übernommen hat (Zeitungslayout, Versand, Erstellen von Berichten…)  wäre in der ÖGAST ein so reibungsloser Ablauf nicht möglich gewesen.

Viel Spaß hat mir auch die Mitarbeit bei der Organisation der Diätferien gemacht. Mein Sohn war viele Jahre hindurch ein begeisterter Teilnehmer und ist dann noch etliche Jahre als Betreuer nach Pressbaum gefahren.

Ein fixer Bestandteil der vorweihnachtlichen Aktivitäten  meiner Familie  ist das jährlich stattfindende „Keksetauschen“ geworden. Ich freue mich jeden Dezember auf die vielen Kinder die die Gelegenheit wahrnehmen  sich durch  Berge köstlicher eiweißarmer Kekse und Kuchen durchzunaschen. Und das tolle dabei ist, dass jedes Mal viele neue Familie  dazu stoßen und sich bei diesen Treffen Kinder aller Alterstufen kennen lernen und miteinander plaudern und spielen können. Viele freuen sich schon darauf, neben der Generalversammlung, die Möglichkeit eines Austauschs zu finden und Freunde zu treffen.

Ein besonderer Dank gilt auch  allen Medizinern, Psychologen, Diätologen und dem Personal des PKU Labors. Besonders in den Anfängen der ÖGAST waren wir nicht immer „bequeme“ Patienten. Neue Behandlungsstandards, die wir im Ausland kennen gelernt haben, Lebensmittel die in Österreich zur Führung einer ausgeglichenen Diät noch nicht erhältlich waren und viele andere Fragen wurden meist mit Geduld beantwortet. Die ÖGAST ist dem medizinischem Personal  und der Leitung der Stoffwechselabteilung auch sehr dankbar, dass sie sich immer wieder Zeit nehmen aktuelle Probleme zu besprechen.

Nach 16 Jahren im Vorstand habe ich 2005 beschlossen, meine offizielle Funktion zurückzulegen. Gregor war 19 Jahre alt und gestaltete seine Diät alleine. Probleme mit der Diätführung hatten wir nun  nicht mehr; seit vielen Jahren lief alles  „wie am Schnürchen“.  Ich dachte, dass es nun an der Zeit ist, den Platz im Vorstand jüngeren Eltern zu überlassen, die noch viel mehr in die Diätführung ihrer Kinder involviert sind.

Nachdem auch Herr Schaffer seinen Rückzug aus der ÖGAST beschlossen hatte, haben Herr Brunnmayr und Frau Hackl unsere Aufgaben  im Verein  übernommen.

Die ÖGAST wird immer ein fester Bestand meines Lebens bleiben und ich  werde auch weiterhin versuchen ihre Arbeit zu unterstützen.

So bleibt mir zum Schluss nur all jenen zu danken die viele Stunden ihrer Zeit in die Arbeit der ÖGAST investiert haben und zu hoffen, dass noch viele  betroffene Familien die Chance nutzen werden, auf den reichen Erfahrungsschatz der Selbsthilfegruppe zurückzugreifen und durch ihre Mitgliedschaft die  Gemeinschaft der PKU Betroffenen zu stärken.

Andrea Hammerschmidt (ÖGAST Vorstandsmitglied 1989-2005)